Важливість сили духу
Діагноз лімфедема або ліпедема не просто змінює життя людини фізично. Ці хронічні захворювання також є серйозною психічною проблемою для пацієнта. Соціальна підтримка має дуже велике значення. Якщо така підтримка у пацієнта відсутня, існують різні можливості для отримання професійної психологічної допомоги.
Маріанна Даттон добре знає про проблеми і страхи пацієнтів з лімфедемою та ліпедемою. Вона є провідним психологом в клініці Földiklinik, спеціалізованої лімфологічної клініки в Баден-Вюртемберзі, Німеччина. Це інтерв'ю дає показує, що психологічна допомога пацієнтам стає все більш важливою частиною лікування.
Міс Даттон, з якими проблемами до Вас найчастіше звертаються пацієнти?
Багато пацієнтів відчувають нерозуміння зі сторони оточуючих. Інші не можуть змиритися з тим, що хронічний розлад значно змінює їхнє повсякденне життя. Це може привести до страхів і втрати впевненості в собі і в своєму тілі. Пацієнти з первинною лімфедемою часто відчувають почуття сорому або страждають від депресії, розладів харчової поведінки або набирають вагу.
Пацієнти з вторинною лімфедемою - це, найчастіше, пацієнти з онкологічними захворюваннями. З досліджень відомо, що третина онкологічних пацієнтів стикається з психологічними проблем. Також досить часто у таких пацієнтів зустрічаються порушення сну. Крім того, розвиток набряку для таких пацієнтів - це сильний тривожний фактор, так як набряк постійно нагадує їм про захворювання.
Скільки пацієнтів звертається до Вас в рік?
Я і мої колеги, втрьох в даний час обслуговуємо від 250 до 300 пацієнтів на рік.
Скільки зазвичай триває курс психологічної допомоги?
Як правило, пацієнти перебувають в клініці три-чотири тижні і за цей час беруть участь в трьох-восьми сеансах психологічної підтримки. Один сеанс триває близько 50 хвилин і проводиться один або два рази на тиждень.
Наскільки високі психологічні бар'єри у пацієнтів, що звертаються до Вас?
Бар'єри у наших пацієнтів зустрічаються рідко. Як правило, вони вже визначилися з курсом лікування, а деякі з них одразу додаються в список очікування. Інформованість про важливість психологічної підтримки пацієнтів з ліпедемою і лімфедемою значно зросла. Сьогодні у нас майже в три рази більше пацієнтів, ніж п'ятнадцять років тому.
Яким є результат психологічної допомоги?
Рівень тривожності і страху знижується, а задоволеності життям зростає. Самооцінка пацієнтів підвищується, і вони краще справляються зі стресом, з великою увагою ставляться до своїх потреб і більш позитивно сприймають своє тіло.
На жаль, психотерапевтів, що спеціалізуються на роботі з онкологічними пацієнтам занадто мало. Тому психологічна допомога, що супроводжує лікування, може виявитися недоступною.
Що пацієнти з психологічними проблемами можуть зробити для себе самостійно?
Спочатку їм слід уточнити інформацію в лікуючого лікаря, в інформаційному центрі або в інтернеті, чи доступна в їх конкретному випадку, наприклад, при клінічній депресії, професійна психологічна допомога. У ряді випадків може виявитися достатньо групи взаємодопомоги. Також пацієнтам рекомендуються книги психологічної самодопомоги.
Важливо, щоб пацієнти не відчували себе залишеними один на один зі своїми проблемами. Такі групові заняття як ходьба, плавання, танці, йога або курси управління стресом також можуть допомогти. Пацієнти повинні навчитися любити і приймати своє тіло, замість того щоб критикувати його. Якість життя визначається не тільки виразністю набряків, але, скоріше, суб'єктивними відчуттями пацієнта. Ми завжди дуже лояльні до зовнішнього вигляду оточуючих, але про своє власне тіло ми говоримо: «Я виглядаю жахливо, моя рука або моя нога занадто товсті». Але це неправильно - зводити все себе тільки до однієї частини тіла.
Як працювати з невмотивованими, розчарованими пацієнтами, або з пацієнтами в депресії?
Фахівці створюють і підтримують тісні стосунки зі своїми пацієнтами, яких вони регулярно відвідують протягом декількох років. Спочатку контакт лікар-пацієнт важливий для того, щоб пацієнт відчував, що його розуміють і про нього піклуються. Лікар повинен спробувати побачити хворобу очима пацієнта і не перевантажувати його порадами та рекомендаціями. Це пов'язано з тим, що практично за кожним випадком низької прихильності до лікування стоїть страх. Якщо я це розумію, я можу мотивувати пацієнта. Якщо пацієнт роздратований або розсерджений, йому треба дати можливість заспокоїтися. Можна запитати пацієнта: «Якби ви були лікарем, що б ви порадили пацієнту з лімфатичними набряками?» Таким чином можна швидко вибудувати з пацієнтом довірчі відносини.
Міс Даттон, дякуємо за це інтерв'ю.
Тут ви знайдете більше інформації про лікування лімфедеми.
